帮帮这个“太空宝宝”吧 3岁女孩基因突变换骨髓 后续康复费用愁坏家里人

在医院瑶瑶很少闹，还说自己像太空宝宝。采访对象供图

■《东江时报》记者范文燕

3岁的孩子本该健健康康无忧无虑，但瑶瑶却是不幸的。由于基因突变，她患上先天性红细胞生长异常再加上地中海贫血，现在正躺在广州市妇女儿童医疗中心的无菌病房。瑶瑶刚做完骨髓移植，后续庞大的康复费用，愁怀了一家人。

哥哥为她捐骨髓

“瑶瑶是我第二个孩子，产检一切都很顺利，但是一出生就不对了。”瑶瑶的妈妈骆晓芬告诉东时记者，2014年12月他们的女儿瑶瑶出生了，因为早产一个月，瑶瑶在医院的保温箱里住了20多天才回家。

回到家后，家人发现瑶瑶肤色苍白，不吃不喝，也不爱动，又马上抱回医院，可医院查不出病因。一家人带着瑶瑶去了广州很多医院，依然没有结果。最后在瑶瑶半岁时，家人将瑶瑶的血液送检北京医院，终于确诊：基因突变导致造血无效，先天性红细胞生成异常，并伴有地中海贫血症。

医生告诉骆晓芬，救孩子最好的办法就是骨髓移植，而且不能拖太久，最好在三岁前完成。

于是从孩子半岁开始，一家人就到处为瑶瑶找合适的骨髓，最终瑶瑶7岁亲哥哥的骨髓匹配度和瑶瑶最接近，虽然离最理想的匹配值还有差距，但是在找遍中华骨髓库和台湾骨髓库都没有更合适的配型后，一家人决定让哥哥为妹妹捐骨髓。

2017年12月14日下午，瑶瑶哥哥的造血干细胞顺利植入瑶瑶的体内，骆晓芬希望儿子的生命种子能在女儿的身体里生根发芽，从此健康成长。可是，接受骨髓移植后，瑶瑶出现肺部感染，手术后就转入无菌病房。

后续康复费用大

骆晓芬和老公都是河源人，孩子住院前他俩都在惠环西坑工厂上班。因为瑶瑶每天晚上都要打十个小时的排铁针，每周还要去医院输血，骆晓芬每个月基本只能上半个月班。在骨髓移植前，瑶瑶的医药费就花去了20多万元。

骆晓芬说，自从住进了广州的医院，加上骨髓移植费用，一家人已经为瑶瑶花费了近50万元，其中一些还是找亲戚朋友借的。

“后续的各种康复费用，真的想都不敢想。”骆晓芬说，现在她和老公在广州全程陪同孩子，根本没法工作。由于没有精力照顾大儿子，老人从农村来惠州，找了份保洁的工作，照顾孩子的同时补贴家用。

在医院瑶瑶很少闹，惹人疼。每天孩子都问妈妈：我们在这里干嘛？现在是天黑还是天亮？“从小到大她打针都习惯了，现在很少哭，穿着无菌病服，她还和我开玩笑，说自己像太空宝宝。”每每看着受病痛折磨的孩子，骆晓芬都心如刀绞。

亲爱的读者，如果你愿意帮助瑶瑶，可以和瑶瑶的妈妈联系。

电话（微信号）15089309560

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