小丰被确诊肝母细胞瘤，目前花费十几万元，病情还未见转机唱着“击溃命运的诅咒” 9岁肝癌患儿等待奇迹
要捱过日益频繁发作的疼痛，方法有很多种，比如唱一首歌。小丰最喜欢唱的歌是《破茧》，唱的时候表情很投入，像故事里的英雄那样有信念、有希望。
小丰还说，世界上一定有奥特曼。
2020年5月，9岁的小丰（化名）被查出患有儿童最常见的肝脏恶性肿瘤——肝母细胞瘤，也被称作婴幼儿肝细胞癌。小丰一家来到广州求医，但手术后伤口持续流脓，无法继续化疗，面临拖疗困境。家人已经花费十几万元，小丰的病情却未见转机。2021年春节前，小丰一家接受医生建议，放弃继续在广州治疗，回到老家广西，目前仍在等待着奇迹发生。
一间“有点光”的出租屋
“要有点光，孩子心情好，病才好得快些。”吴敏丽说。
2020年11月，9岁的小丰坐在出租屋走廊一个昏暗的角落，倚靠在斑驳老旧的墙上。化疗后，后脑勺刚长出点毛茬。他一动不动，只剩手机屏幕上动画片的光还是活跃跳动着的。
他在看一部叫《欢乐锤锤》的动画片，每集1分半钟，小丰已刷到第551集。这集动画片讲的是保安到处借钱救治重病的父亲，土豪送他一笔钱他却坚辞不受，后来土豪得知保安曾因见义勇为头部受伤，扔下更多钱后悄悄离开。
普通人历经磨难，最后因善良勇敢而得到好报，大人们知道，有时这只是童话里的逻辑。但在小丰的世界，童话和现实的边界模糊、暧昧。他知道自己生病了，但搞不懂算不算“重病”，相信只要勇敢坚强，一定会像动画片主角们一样战无不胜，最终得到圆满的结局。
小丰的爸爸陈其光，在广州太和镇一家皮具手袋厂当临时工，原本每月工资四五千元，但小丰生病之后，他需要在医院和工厂间往返奔波，每月勉强只能挣到两千多。
刚到广州治疗时，小丰一家租住在陈其光做工的工厂旁，房间老旧，环境脏乱，一天到晚见不到阳光，但胜在便宜。每次治疗，小丰和妈妈吴敏丽要转公交和地铁，一个多小时才能到位于越秀的医院。
“孩子太受罪了”，原本偶尔在广西玉林老家务工，每月工资只有一两千的吴敏丽，咬咬牙在医院旁租了一间屋。房间只有两张单人床。但比起一墙之隔的走廊上，用色彩艳丽的花鸟屏风围出的单人床位，这间屋的条件已经好了太多。被杂物遮挡得形状破碎的阳光，时不时破窗而入，给清冷的房间镀上一层暖色。
“要有点光，孩子心情好，病才好得快些。”吴敏丽说。
一罐病友们推荐、更有利于肠道吸收的奶粉，400克卖380元；在儿童重症监护室住1天，1万多元；为了手术、治疗借遍亲戚朋友，负债近20万。看不到尽头的经济负担，压得小丰父母喘不过气。一间除了“有点光”之外乏善可陈的出租屋，每天租金100元，反而显示出超高的性价比。
广州的一间“小家”
“广州小家”专门为需要帮助的大病患儿家庭提供住宿和基本生活物资。
慈善机构儿童希望救助基金会开设的一间“广州小家”同样在医院附近，距吴敏丽租住的出租屋仅几分钟路程。它专门为需要帮助的大病患儿家庭提供住宿和基本生活物资。
2020年底搬进“广州小家”后的小丰，像变了一个人。“小家”里有他最喜欢的《斗罗大陆》全套漫画，他看手机的时间减少了，在医院治疗时也常惦记着回来看书。
小丰喜欢拉着年纪相近的小昊和小超玩桌游，争夺“大富翁”的头衔。他和小昊互不相让，每当“资产”增加，就会快乐地大喊，告诉“小家”里的所有人：“这块地是我的喽”“我又挣钱喽”！
精气神变好的同时，小丰仿佛打开“好奇”的开关，他开始肆无忌惮地表达对整个世界的热情，成了行走的“十万个为什么”。
看着儿子的变化，吴敏丽缓过一口气来。“广州小家”的环境干净明亮，终于不用再独自一人在出租屋里，每天用稀释的消毒水擦过每一寸被潮湿和黑暗浸染的空间。
“小家”厨房的大锅里，每天用红枣、红豆、枸杞、红糖、红衣花生煮着“五红汤”，为小朋友们补血补气，蒸腾的热气给现实蒙上一层温暖的滤镜，那些不足为外人道的煎熬焦灼也有了暂时安放的角落。她知道，哪怕不发一言，“小家”里的家长们也大多能与她感同身受，相互扶持，并肩作战。
漫漫抗癌路
吴敏丽跑遍了广州几乎所有肿瘤医院，也没能得到一个治疗方案。
可是吴敏丽也知道，抗癌是一条旷日持久的漫漫长路，从2020年5月小丰确诊到现在，一年时间，她的心一直悬着，在燃起希望复又失望的痛苦里沉沉浮浮，她的精神已紧绷到极限。
小丰的头发越来越长，越来越密，人见人爱，好多人夸他是小帅哥，在一片祥和的笑声里，吴敏丽独自咽下苦涩的担忧。手术只切除了肉眼可见的肿瘤，还有一些散落的癌细胞亟须化疗。可术后小丰在重症监护室昏迷了8天，身体虚弱，肝功能一直没恢复，身体无法承受化疗，时间拖得越久就越是危险。
吴敏丽跑遍了广州几乎所有肿瘤医院，也没能得到一个治疗方案。在儿子肝功能恢复之前，只能等，但是快速生长的肿瘤不肯等。
有医生开始直白地劝她放弃。也有医生说，要不死马当成活马医，吃靶向药试试吧？而病友告诉她，靶向药经常是治疗癌症的最后一个方法。
吴敏丽没有选择，只要能治愈小丰，她愿意尝试一切可能。
没想到的是，靶向药的副作用猛烈发作，发烧、伤口感染、肿瘤和腹水压迫，小丰越来越频繁地喊疼。
有一次肚子实在太痛了，他问吴敏丽：“妈妈，我还可不可以活？”
吴敏丽强忍泪意，回答说：“可以的，只要你坚强，一定可以。”
等一个奇迹
要捱过日益频繁发作的疼痛，方法有很多种，比如唱一首歌。
哪怕有一丝希望，吴敏丽也愿意去借钱，去尝试。可医生委婉地说，维持性治疗回老家也能做，之后小丰的身体会越来越差，等到那时候想回家就很难了。
听说可以出院回家，小丰开心极了，蜡黄枯瘦的小脸上又闪烁着快乐的光彩，他说：“今天我是主角啦，我就是最靓的仔”。小丰一家是在2021年春节前的一个雨夜，悄悄离开“广州小家”的。
要捱过日益频繁发作的疼痛，方法有很多种，比如唱一首歌。小丰最喜欢唱的歌是《破茧》，唱的时候表情很投入，像故事里的英雄那样有信念、有希望。
会挫伤 会心痛
依然奋勇 去战斗
才叫英雄
抬头 乱与战不休
回首 你在我左右
击溃 命运的诅咒
让故事不朽
……
目前，小丰仍在家乡广西玉林的医院里继续治疗，等待奇迹发生。
小丰所患的肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤。在我国，每年有3.5万-4万儿童会被新诊断为癌症患者，儿童癌症已经成为除意外创伤外造成儿童死亡的第二大原因。部分儿童癌症在扩散后仍能治愈，早发现、早治疗至关重要。
采写：南都记者 姜婉茹
摄影：实习生 王子牧 南都记者 姜婉茹
新闻推荐
太方便！“疫苗公交车”现身北京路有市民逛街顺路打疫苗，打完半小时后继续逛街
5月3日下午，越秀区北京路步行街出现了广州市第一台标准化流动接种车羊城晚报讯记者崔文灿摄影报道：昨日下午，一台特别的...