“妈妈也去剃光头,陪我打怪兽!”

■妈妈答应芷琪,术前化疗开始后,母女俩一起剃光头。

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哥哥捐骨髓妈妈剃光头,9岁重型地贫女孩重生在即,却还有接近一半的费用没有着落

温暖1422号

●温暖诉求

郭芷琪一双巧手,能画出惟妙惟肖的漫画人像:“这是爸爸、妈妈、哥哥、我和一只小乌龟。等我病好了,爸爸答应送我一只小乌龟。”身患地贫的芷琪已经休学在家,一边休养一边画画,等待骨髓移植手术,憧憬病愈后的精彩人生。这样的等待已经持续3年。今年3月,妈妈朱慧璇终于收到芷琪可以入仓进行体检的通知。得知好消息,芷琪兴奋地跳起来,“哥哥给我捐骨髓,妈妈陪我剃光头,我们一起打怪兽,赶跑地贫!”9岁的她并不知道,家境艰难,父母正在为筹不到的手术费忧心不已。

确诊患上重型地贫

芷琪今年9岁,是广州市从化区一名小学生。芷琪还不到一岁时,重型地贫的症状开始出现:脸色苍白、胃口不佳,严重贫血,她每个月都要输一次血才能缓解症状。朱慧璇在医生的提醒下,曾带芷琪做过几次地贫基因检测。然而,不同医院的检测结果都显示,芷琪只是一名携带地贫基因的孩子,并不一定是重型患者。

那么,酷似重型地贫的症状从何而来?芷琪2岁8个月的时候,因为连续十天高烧不退,妈妈抱着她到南方医院求医。专家仔细排查芷琪的基因,终于从样本中找到了重型地贫基因。原来,该基因超出了普通基因检测范围,才没被发现。

孩子患上重型地贫很不幸,但朱慧璇认为,孩子的病得到确诊,才能对症治疗。她不再提心吊胆,选择与芷琪一起对抗疾病。重型地中海贫血患者,需定期输血、吃药排铁,才能维持生命。这几年来,日复一日,年复一年,芷琪的健康与输血密不可分,从开始的40天输一次血,到30天输一次,再到后来20天输一次,以血“续命”,频率越来越密。

期待移植摆脱地贫

作为父母,希望能存到钱让女儿尝试做骨髓移植。“虽然医生提醒说,骨髓移植是带有一定风险的,输血保守治疗,至少不用面对生命的起伏。但我和芷琪爸爸都认为,与其被输血捆绑一生,不如勇敢地搏一搏,不然,我们家日后就会更艰难。”

朱慧璇所说的艰难,是指芷琪的输血和服用排铁药,对家庭经济的影响。她只是普通的乡镇幼儿园保育员,丈夫靠打临时工谋生,收入并不高。由于输血后要吃药排铁,朱慧璇把大部分收入都用到购买排铁药上。然而,能对症治疗芷琪铁沉积症状的“恩瑞格”,每盒单价高达600元,“按照女儿的体格,小小一盒药,四天就吃完了,每个月要花2000多元买药。

药虽贵,却不得不吃。这种状况直到今年开始才得以改善。今年开始,恩瑞格纳入重型地贫患者的“门特”报销,经过报销,价格大幅下降,逐渐减轻朱慧璇的经济压力。“但每月药费依旧要700多元。”

不仅排铁药,就连输血也让朱慧璇担心不已。过去一年,不少重型地贫家庭都过得不容易。因为新冠疫情影响出行,就连街头献血的人数也大大减少。芷琪爸爸虽然积极献血,但个人力量犹如杯水车薪,女儿到了该输血的时间,经常无法保证用血。芷琪爸爸记得,有一次,女儿到了输血期限却找不到血,脸苍白得像一张纸。朱慧璇把白云区、从化区的所有医院的电话都打了一遍,还是找不到可以输血的地方。最后,白云区一家二甲医院告知他们,医院血库里只有一袋将近到期的血了。得知这个消息,朱慧璇顾不了那么多,临期血都不介意,带芷琪赶到医院输血。

“看起来冒险的事,却能在关键时救命。地贫家庭都知道,只要血液的保质期未过,就可以用。为了保命,不能介意太多。”这种情况只是芷琪去年用血的缩影,因为用血治疗的艰辛,芷琪一家都盼着,有一天能完全摆脱地贫。

哥哥捐骨髓救妹妹

芷琪在输血、排铁的限制中艰难成长,哥哥看在眼内,痛在心中。“如果时机到了,我想给妹妹捐骨髓。”芷琪的哥哥今年17岁,他和妈妈一样,都是芷琪的守护人。为了能让朱慧璇去工作,去赚钱,哥哥从15岁开始就学会做饭给妹妹吃,喂妹妹吃药。

哥哥体格强壮,朱慧璇身形瘦小,哥哥便自告奋勇去采血配型。可喜的事发生了:2018年,芷琪、哥哥、爸爸三份血液样本送到深圳进行检测配型。结果显示,哥哥与芷琪的配型“全相合”,而爸爸只有“半相合”。“那天,我深刻感受到,这两兄妹血脉相连的感觉。”朱慧璇很激动。

只不过,兄妹俩都盼着的手术,由于家庭经济原因一拖再拖。随着芷琪年龄增长,朱慧璇意识到不能再拖了,否则移植手术的风险就会越来越高,费用也越高。

今年3月,广州的医院通知芷琪入院,做移植前的体检。等待太久,大家都不想错过这个时机了。日前,朱慧璇替芷琪申请了休学,自己也辞掉了幼儿园保育员的工作,陪着芷琪等待医院下一步安排。

芷琪很担心移植前的化疗会让自己变成一个小光头,朱慧璇说:“不怕,妈妈陪你剃光头发,好不好?”说到做到,朱慧璇给自己和女儿都买了漂亮的帽子,打包到入院行李中。

“太好了,妈妈也去剃光头,陪我打怪兽!”想到重生在即,芷琪抑制不住兴奋心情。

然而,因为要移植,住院押金要高达30万元。这笔钱,靠着芷琪爸爸独自筹借,还有接近一半的费用没有着落。为此,爸爸一边借钱,一边打散工,正在加快筹钱进度。

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■本版统筹:新快报记者潘芝珍本版采写:新快报记者李斯璐■图片由受访者提供

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