父母全心照顾 双胞胎孤独症姐妹情况改善
羊城晚报记者刘云实习生刘灏文李昕洋
“小亮，妈妈来接你了。”3月31日下午4时30分，广州市天河区东圃某幼儿园刚刚放学。像幼儿园其他小朋友一样，留着短发的瘦小女孩小亮穿着校服，和双胞胎姐姐小月分别走在妈妈两侧，牵着妈妈的手往家的方向走。
很少有人看得出，也很少有人知道，这两个孩子是自闭症孩子。2018年末，两姐妹在中山大学附属第三医院被诊为孤独症谱系障碍。从那时起，这个家庭就顶着重重压力斥巨资为孩子做干预治疗。
宁可自己吃苦也希望孩子能融入社会
记者第一眼看到这对双胞胎姐妹时，第一感觉就是：和其他孩子没有明显的区别。姐妹俩衣着干净整洁，乖巧听话地依偎在妈妈身边。只是在陌生人面前略有些胆怯，眼神有些飘忽不定。父亲王勇说，许多自闭症孩子从外表上看与常人无异，这也是导致自闭症儿童受到的关注不够多的原因之一。两岁以前，小月和小亮和正常孩子一样，学走路、学说话。
但从她们两岁半开始，王勇和妻子李梅发现小月慢慢开始变得不爱说话，不与人交流。后来更是变得一句话也不讲、注意力也无法集中。他们意识到问题的严重性，王勇查阅资料才了解到，孩子们的症状很像孤独症。夫妻俩带着双胞胎女儿到中山大学附属第三医院儿童行为科进行检查，姐妹俩均被确诊为孤独症谱系障碍。姐姐小月的症状较为严重，医生判断为衰退型自闭症，而妹妹小亮症状较轻。
为了照顾孩子，妈妈李梅辞掉了工作，把自己的一切时间完全投入到两个女儿身上。几年来，夫妻俩几乎跑遍了广州的各大三甲医院，也去了六七家自闭症干预机构（以下简称“干预机构”）。
“一般在孩子三岁之前不确诊，只会通知父母那是疑似孤独症。六岁之前是干预治疗的黄金期，六岁学龄后基本都定型了。”李梅告诉记者。从结婚到现在，夫妻俩一直在市内各地租房住，准备买房的积蓄全部用来给孩子治病。“一年去干预机构就要花20多万元，有段时间带小月去不同的机构做不同类型的康复训练，一个月就要花费近两万元。”王勇今年35岁，两鬓已有些斑白，全家唯一的经济来源就是他在一所职业技术学院当科员的工资。
最希望孩子有尊严地活下去
记者来到王勇一家四口现在租住的小屋。这是一套在东圃城中村里的50平方米的房，采光一般，客厅较方正，现在摆放着的全是姐妹俩的玩具和一些有助于干预训练的运动器材，墙上挂了许多妹妹在幼儿园的画。“选择住这里的原因，是离妹妹的幼儿园和姐姐的干预机构都较近。”王勇说。
所幸的是，在夫妻俩的坚持下，现在小月的病情比刚确诊时有了些起色，平时不会在公共场合大声喊叫，可以听懂一些指令性语言。而妹妹小亮可以在平时正常去幼儿园上学了，只需要周末去干预机构。
“我们已经算是幸运的了。”王勇抱着小亮说，“希望社会更多地关注和帮助孤独症儿童和家庭，也希望特效药能早日研制出来。有了更多社会力量，我们的生活也会越来越好的。”王勇说，自己最大的梦想就是在没有父母的照顾下，姐妹俩可以在社会上有尊严地生存下去。
（文中小月、小亮、王勇、李梅均为化名）
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