儿童舒缓护理志愿者陆鹏毅：用爱帮孩子挺过难关
陆鹏毅是赵广军志愿服务总队常务副队长，也是一名资深志愿者。除了日常的志愿服务外，他从事临终关怀服务也有十多年,服务对象从几岁到一百岁以上的都有。而儿童，是其中一个特殊的服务群体。开展儿童舒缓护理和临终关怀服务，就是为患病儿童和其家属提供生理、心理和社会支持等方面的照料和服务，为他们舒缓痛苦，直至病人有尊严地离开。“要用温暖的爱给孩子带来最后的平静。”陆鹏毅说。而最让陆鹏毅振奋的还是有孩子能挺过难关，坚强地生存下来。
文、图/广州日报全媒体记者肖欢欢实习生吴迪诗
陆鹏毅说起话来平静而柔和，经常面带微笑，这是他当志愿者多年来养成的习惯。他的手机24小时不关机，有时他正吃着饭，一个电话打来，他放下碗筷就得离开。
提供生活陪伴与心灵呵护
陆鹏毅这些年提供临终关怀服务时，不少服务对象是儿童。需要接受临终关怀服务的儿童，有的患有肿瘤，有的是脑积水或白血病，很少有人知道，这些孩子有着类似的命运，一般可能只剩下不到半年的存活时间。所以，有些医院专门为儿童设置了临终关怀服务区，其布置也很特别，墙壁会被粉刷成温馨的颜色，墙上张贴着五颜六色的剪贴画，并且各个角落里都有玩具，看起来就像一个儿童乐园。
陆鹏毅说，为儿童提供临终关怀服务和服务成年人有很大差别。孩子从患病初期被送到医院，接受一系列的治疗，会让他们内心感到恐惧；后期随着病情加重以及周围人的情绪，儿童可能也会变得悲伤，甚至不说话。这时就尤其需要临终关怀的介入。
当陆鹏毅第一次在医院看到身患绝症的儿童时，他还是有些许震动。那些孩童大多只有几岁，尽管他们鼻子上插着鼻饲管，嘴上罩着氧气罩，但眼神却十分清澈。陆鹏毅通过和孩子们聊天后发现，舒缓护理其实不只是关注身体的不适，更要为他们提供爱的陪伴和心灵的呵护，这些临终阶段的孩子和正常孩子一样有着对生命的热爱和对美好生活的憧憬。
帮助这些特殊儿童，工作内容很庞杂，有时，陆鹏毅还需要与同伴配合，分成几个小组。比如临终期的病症和化疗，会引起孩子剧烈的疼痛，在一旁的家长也往往无所适从。当医生们为孩子止痛后，志愿者们就要陪护孩子，让其从紧张情绪中舒缓过来。有时一些孩子还会撒娇，比如希望让眼前的志愿者喂饭，而为了让孩子开心，志愿者们也得接受这样的“任务”。“有时候给一个孩子喂饭，花上几个小时都是常事。”陆鹏毅说。
此外，陆鹏毅和同伴更要一连数月到患者家中陪伴孩子和家长，给孩子讲故事、玩游戏，和家长聊天排解心情，帮他们解决生活难题等。在孩子临走前，志愿者们会时刻陪伴，与家长一起度过最艰难的时刻，并协助家长按照不同的风俗习惯办理后事。这对志愿者的体力和意志都是一种磨炼。
带去温暖的“大哥哥”
几年前，陆鹏毅曾经遇到过一名五六岁的小男孩阿明（化名），罹患白血病，他的父母30多岁，经济条件比较差。阿明是一个活泼乖巧的孩子，很喜欢和陆鹏毅聊天，也喜欢听他讲故事。得知孩子的病没法医治，阿明的父母当时就懵了。“这时很多家长不得不带着孩子回到家中，却不知道如何面对将要发生的事情，孩子也能明显察觉到父母的这种情绪变化。这时，临终关怀志愿者的工作就很重要。”陆鹏毅说。
在陆鹏毅看来，处于临终阶段的儿童，和同龄人一样充满对世界的好奇，因而这对志愿者的要求很高，他们必须通过专业的陪伴，让儿童感受到身心的放松。
陆鹏毅和同伴们的到来，让阿明的眼睛顿时明亮了起来。他喜欢陆鹏毅和他一起玩游戏、讲故事，两人还经常一起坐在地上摆弄玩具火车、堆积木。有时，陆鹏毅还会带着阿明一起到楼下呼吸新鲜空气。陆鹏毅作为志愿者陪伴了阿明将近三个月，随后阿明便离开了。而因为有陆鹏毅的陪伴，阿明生命中的最后3个月过得快乐而平静。阿明的妈妈说，他临走之前还在问，“大哥哥明天会来吗？”
在陆鹏毅看来，良好而专业的临终关怀服务也许不能延长病童的生命，但温暖的爱却能给孩子带来最后的平静，让孩子在家人的陪伴下平静、有尊严地离去，少一些痛苦，家人也能不留遗憾地面对离别。“这就是临终关怀服务的意义所在。”
不止帮孩子还要帮家长
阿明离开后，陆鹏毅又带着志愿者服务队继续关怀阿明的父母。陆鹏毅说，从孩子被送往医院到确诊再到最后离开，不只是孩子，整个家庭都承受着来自各方面的压力。在孩子离世后的那段时间，孩子的父母和家庭成员可能会陷入悲伤情绪不能自拔，志愿者们需要对他们进行情绪放松治疗。
陆鹏毅表示，儿童临终关怀提供的服务不仅仅是为孩子提供身心及临终关怀的支持，也会为孩子的家人提供心理支持和社会资源支持，在孩子离世后也为其家人提供长达数年的哀伤辅导，帮助家庭尽可能平静地度过这段特殊时期。“有的父母会经受不住这样的打击，变得郁郁寡欢。这时他们特别需要心理支持。”
此外，志愿者有时还会根据情况开展临终儿童家庭互助小组，把有相同经历的家庭组建成小组，定期开展活动，让大家相互交流，“抱团取暖”，力争尽早从悲伤中走出。
“看到孩子挺过难关最开心”
在陆鹏毅看来，对重症儿童的临终关怀服务不仅仅是帮他们缓解身体上的疼痛，孩子也是有情感需求的，他们需要关爱，需要被关注，也会有一些愿望需要实现。比如有些儿童很想去自己一直没能去的某个儿童乐园玩，还有的小朋友特别想见到自己的某位好朋友等。陆鹏毅说，如果患病儿童想到某一个地方旅游，身体条件又不允许，他就会找来视频和图片资料，给孩子介绍这些地方的景色和风土人情，尽可能满足他们的心愿。
当然，最让陆鹏毅高兴的事情还是患儿能够挺过难关，重获新生。大约7年前，番禺志愿者团的负责人标哥因为一个患有白血病的男孩小健找到了陆鹏毅。当时，小健的母亲泪流满面地表示为了救活孩子将“不惜一切代价”，她的坚强也感动了陆鹏毅。原来，小健的母亲为了挽救小健而再次怀孕，获得救命的脐带血。功夫不负有心人，最终，配型成功，小健弟弟的脐带血挽救了小健的生命。
在那段时间，陆鹏毅和同事们不离不弃，一方面四处为这个家庭筹款，解决手术费问题；另一方面，在长达两年的时间里始终关心、慰问这个家庭，为小健的父母提供精神力量。如今小健已经是一个健康的青少年了，他还常常致电陆鹏毅，与他分享生活中的点滴，并向他表示衷心的感谢。
“要始终倾听，及时抽离”
陆鹏毅坦言，对儿童进行临终关怀服务，需要志愿者们具备很高的心理素质，能调适自己的情绪。由于服务对象的特殊性，志愿者们很容易与儿童产生较深的情感，因此在这个过程中，要做到及时抽离，不能让自己陷入太深。
陆鹏毅表示，临终关怀志愿者不是谁都能做，必须先过心理这一关。所以团队会定期开展生死学培训，让大家具备成熟的心态。陆鹏毅之前曾经遭遇过生死考验，他在重症监护室里住了三天才被抢救过来。“那次让我对生命有了独特的体验，可以说参透了生死。所以我现在能平静地面对这一切。”
陆鹏毅曾经照料过的儿童，有的坚强地活了下来，有的还在与病魔做着斗争。每到夜深人静时，陆鹏毅也会坐在床边，回想起和这些孩子在一起的点点滴滴，想起某些开心的瞬间，他总能会心一笑。
陆鹏毅介绍，患儿临终时身体一般会有一些变化征象，但也有的孩子表面上看不出来，毫无预兆地离开。陆鹏毅有时也会接到医院或家长的电话，说自己服务的某个孩子突然离开了。“这个时候，要说内心一点波澜也不起那是不可能的。毕竟和孩子相处久了也会有感情。但我们需要抚平内心的涟漪，迅速开展下一阶段的工作。”
除了要有爱心和耐心之外，临终关怀志愿者的专业技巧也要过关。志愿者们在进行服务之前，均要进行较为系统的安宁疗护培训，经筛选后才能投入工作。陆鹏毅经常要对志愿者们进行这方面的授课。“有的服务对象不能控制自己的情绪，我们必须始终倾听，保持积极的心态。”陆鹏毅说，做临终关怀志愿者要有一个科学的生命观。当然，这背后也离不开家人的支持。“所以说我们志愿者的家属其实也很伟大。也许他们不理解我们的做法，但他们打心底还是支持的。”
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