社区“安宁疗护”探索 广州红山街社区运行安宁疗护8年 为临终患者提供“不痛、不贵、有尊严”居家照顾
安宁疗护在广州
“大部分居民来到我们红山，就已经知道是干吗来了。”自2012年起，广州黄埔区红山街社区卫生服务中心就开始探索对各类疾病终末期患者的安宁疗护，中心护理站副主任护师罗岚告诉记者，她至今对一位临终患者的话记忆犹新——“我想找一个可以死的地方，这次终于找到了。”
黄埔区红山街社区卫生服务中心有床位220张，其中安宁疗护床位90张，此外有8名医生，24名护士，15名护理人员。1月20日，当记者来到中心时，发现在院患者有165人，其中疾病末期患者104人，占比63%；此外，中心还以“家庭病床”作为支撑团队，联合街镇社工站，为临终患者提供连续性的居家照顾，目前有75名患者，42名处于疾病终末期。
刚刚发布的广州市“十四五”规划提出，构建居家社区机构相协调、医养康养相结合的“大城市大养老”养老服务体系，健全养老服务综合监管制度，并首次提出探索构建临终关怀服务体系。红山街社区卫生服务中心是广州首批19家安宁疗护地图入驻单位之一，在规划发布前，红山街已经做了8年多的自主探索，其成败得失，尤其值得各方借鉴。
文、图/广州日报全媒体记者武威、张丹
黄昏时分，记者跟着罗岚走进文船社区一户居民家中。59岁的S女士患终末期乳腺癌，全身多发转移，和过去照片中胖胖的身材相比，如今的她简直瘦得可怕，病痛折磨得她连翻身的力气都没有，丈夫说，妻子已经10多天没有吃饭了，只喝了一些牛奶和汤。看过S女士的状况，罗岚对S女士的丈夫说：“要做好准备，她会像屋外的树叶一样变黄、枯萎。多让孩子回来陪陪她，她要是疼得更厉害，可以到我们医院来做安宁，如果想环境好一点，我可以帮你联系更上一级的医院。”丈夫听后默默地点了点头，随后看了看屋外发黄的树叶，陷入了沉思。
经验不足
家属曾到办公室掀桌子
“她未来会越来越瘦的，几乎一天一个样。”罗岚已经探访了S女士5次，每次她都深刻感受到生命的凋零，“第一次见，她还能走路下来给我开门；第二次见，她只能扶着墙了；第三次见，只能躺在床上。”
罗岚说，她当初加入开展安宁疗护领域，也与自己的丧亲经历有关，“2009年，我经历过一个至亲从年轻力壮的成年人到患上癌症的过程，我带着他到各家医院治疗，经历治疗过程中的种种痛苦：手术切除、转移复发，最后到了终末期的各种癌痛，这对我的影响很大，所以我一定要将安宁疗护的理念传播出去。”
罗岚的想法得到了中心领导的支持，红山社区卫生服务中心主任蒋羽萍、副主任詹嘉莉随后带队至上海和香港学习安宁疗护，学成回来后，中心正式开展安宁疗护服务。
2012年，该中心收治了第一例安宁舒缓病人，但因为经验不足，罗岚刚开始就遭遇了当头一棒，“当时我的办公室桌子就给人掀了。”罗岚说，“当时我们和患者的儿子聊了半天，他同意送父亲来到我们机构做安宁。患者有几个儿子，其中一个在国外，当时签字很积极的那个儿子，最后老人家把房子给了他，签了之后没多久老人家就去世了。而后另一个儿子从国外回来奔丧，得知情况后就不干了，认为我们侵犯了他的权益。”
罗岚说，经过这次教训后，在签亲属安宁疗护授权同意书的时候，他们都会召开家庭会议统一意见，首先让患者本人签；其次是患者有配偶的，就让配偶签；如果配偶无法签字，那么老人所有的子女都要签字同意，“即使是这样，我们仍担心法律上是否有风险，安宁疗护涉及很多伦理问题，家庭会议是一个比较好的办法，但在实操时仍需要非常小心。”
罗岚介绍，如今中心收治安宁舒缓病人，推荐的治疗为不插管、不气切、不心肺复苏，不人为延长生命。对癌症病人，医院给予有效的三阶梯止痛，并携手第三方志愿者机构，从2015年开始，每两周的周末对安宁患者进行陪伴和探访，聆听病人的心愿；此外，医院配有24小时的护工，给予患者无微不至的照护，“我们希望病人在生命的最后时刻有尊严、无痛苦地离开。”
詹嘉莉表示，病人住院期间的费用每天只需要200~300元，且医保可以报销93%的费用，这吸引了大量没有经济能力的终末期患者前来，“安宁疗护方面，我们只是做了些微薄的事情，希望有更多的单位和人一起来做，减少医保支出，减轻家庭负担，树立新风，造福群众。”
渐获认可
让患者走得安心有尊严
罗岚认为，做安宁疗护时遇到最痛苦的情况莫过于患者因终末期癌症产生大规模的皮肤溃烂和溃疡，这种情况通常大医院不肯收，家属又不知该怎样处理，导致病人身上散发着臭味。
“我前几年收过一个患者。他是会阴部的鳞状细胞癌，下腹部产生了巨大的菜花样溃疡。他儿子找了好几家医院，终于有一家医院好心收下他，但在医院治疗期间，因为溃疡太臭，其他病房的人也来投诉，医生不得已只能让老人回家。可谁知道回到家后，楼下的邻居也因为臭味而报警求助。后来，他儿子打听到我们这里有安宁疗护，就来问我收不收，我说可以收。”罗岚说，他随后给老人的伤口进行清理，伤口给予封闭式负压治疗，为了解决排尿的问题，给予膀胱造瘘，经过处理，这才让老人身上的味道减轻了，让其在生命的最后有了尊严，老人最终住了20多天后安详地去世了。
詹嘉莉的一位朋友身患卵巢癌，同样引起腹部有一个巨大的菜花样溃疡，送来中心时经过评估，其生命只剩下3天到5天了。罗岚直言不讳地告诉她先生，妻子的生命不会超过一周。“我和她先生说，我们要让她有尊严地走。我花了1个多小时的时间，用负压治疗将她的伤口用一个薄膜覆盖起来。每天吸100多毫升的脓液，还给她插了一条尿管。做了负压之后，这位女士身上终于闻不到臭味了，到了第四天，她很平静地走了。”
“她的先生很感激我，起码她走得有尊严。”罗岚告诉记者，几乎所有癌性的伤口都非常可怕，并散发很臭的味道。在这样的情况下，帮助患者有尊严地离开非常重要。
据悉，中心自愿采取安宁治疗的病人绝大部分为老年人，大部分为脑卒中后遗症、各种疾病终末期患者还有老年癌症病人。罗岚表示，一般而言，终末期肿瘤患者最接受安宁疗护理念，“癌痛往往是让人痛不欲生的，这些患者和家属都更加认可安宁疗护理念。”
罗岚介绍，中心接收安宁疗护的患者从2012年的3例日渐增加，2013年有6例，2014年有7例，2015年有8例，到2016年开始出现癌症以外的其他疾病，共23例；2017年55例，其中癌症病人逐渐减少，而脑卒中后遗症、COPD末期、老年高龄衰竭患者逐渐增加；2018年接收76例；2019年接收74例；到2020年接收142例，居家安宁6人。
“现在周边居民的接受度提高了一些，大家知道来红山意味着什么，也觉得能在家旁边有这样的一个地方到最后可以安心地走，也是好的。”詹嘉莉说。
居家安宁
“我保证不锯你的脚”
红山街地处广州城乡接合部，因为风俗乡规的缘故，不少老人希望在家中过世。2018年起，借助“家庭病床”，中心开始开展社区、居家“二元联动”下的安宁疗护工作。社区和居家安宁疗护患者可以根据不同的需求进行转诊，“我们专门组成了居家护理的上门团队，其中包括1名医生，5名护士，1名康复师来提供专业的医疗照料，例如气管套管的更换、胃管的更换、巨大压疮的处理等。”
而居家上门服务，对于罗岚和其他小伙伴们来说也意味着新的挑战，“我们每天都是开电瓶车走街串巷，这里的房子大部分没有电梯，每次上门都要扛着几十公斤重的药品或器材爬上爬下。那真是晴天一身汗，雨天一身泥。”
“我们2020年完成了3000多人次的上门，行程累计1.2万公里。”罗岚说，做居家安宁印象最深的是一位96岁的高龄长者，因为风俗的原因，他唯一的愿望是死时能保全躯体。
“当老人听说糖尿病足要截肢的时候，他不干了，要求出院，我们将他收到了家庭病床，但他拒绝配合医生，我的探访被他先后赶走了三次。老人不让我进去，说我一来就是要锯他的腿的。他对我的表达就是自己太痛苦，就想早点走。他每天都穿得整整齐齐，等候那一刻随时到来。”罗岚说。
后来，罗岚找到了一位志愿者。这位志愿者给老人送了10年的饭，通过他终于做通了老人的工作。罗岚和老人见了面，后来又与社工一起上门做了服务，“他的伤口已经贯穿足底，味道非常大。我们只能给他居家做了一个伤口的负压包扎。这可以让气味减轻，让老人获得尊严。同时我向他承诺，"我保证不锯你的脚"。”
“老人家感谢我，说我是白求恩，是白衣天使。又说想早点走，不要那么受罪。我便协助他家人召开家庭会议。因为在农村，侄子非常重要，我们的会议也邀请了他的侄子。等到最后一次探访时，我们评估他只有10分了，当天可能就要死亡。我赶紧通知家属都回来。到了晚上六七时许，这位长者很平静地去世了，整个服务周期是30天。”罗岚的叙述很平静，从社区来到居家做安宁疗护，使她看到乡土文化中真切的一面。
1月20日下午，罗岚带着记者来到另一户居民的家中探望。这位老人80多岁，已经卧床3年多了，罗岚带着伙伴们为她吸痰，更换气管套管，拍背排痰，查看是否有压疮。一旁的小儿子告诉记者，妈妈有脑梗、帕金森症等多种疾病，之前还骨折摔断过手及股骨，3年前因为脑梗陷入昏迷后就再也没有醒来，医生为她做了气管切开、还留置了胃管、尿管，一家人也请了保姆精心照顾母亲，此外每天还要吃药，这几年为了看病，已经花去了七八十万元。“我们爸爸走得早，4兄弟姐妹都是妈妈拉扯大的，所以我说什么都要尽全力去治。虽然她现在醒不来，我们也不知道她真实的想法是什么，但我真的是不能接受放弃治疗的，真的有问题，有状况，我们一定会拼尽全力去抢救。”小儿子一边说，一边眼眶红了，“我们4兄弟姐妹都是这种想法，人心很齐的。”他告诉记者。
医院痛点
无独立病区与床位补贴
虽然已经运营了8年时间，但詹嘉莉和罗岚都坦言，机构还有不少做得不如意的地方。
比如机构内没有独立的安宁疗护病区，病区内也没有独立的告别室。中心虽然有220个床位，但安宁疗护病房和其他病房并没有隔开，“我们的安宁疗护病人和其他病人是分开病房居住的，但都在一个病区里面，所以以前我们在病区张贴了安宁疗护的标识和黑板报，但很快就被一些家属撕掉了。因为一些来看其他病的患者，其家属看到安宁疗护几个字会觉得不吉利，所以我们现在只在一些比较隐蔽的角落张贴一下。”
而更大的困难在于经济和医保政策上。罗岚表示:“目前，大部分的病人均为医保病人，由于目前医保的结算问题，患者不得不在各家医院间来回住院，虽然中心有300元的床日结算，但对入住条件的要求也限制了我们收治病人，有时只能让病人转往上级医院的ICU，这导致医疗资源的浪费，以及增加病人家属的经济压力。”
罗岚说：“如果能借鉴上海模式，在床位、收治病人上均给予财政专项补贴，保障医护人员的收入，增加医护人员稳定性，也可保障这类患者在生命最后的一公里能有人接力，让患者能选择一个安静离开的地方。”
“我更期待看到三甲医院、二级医院、社区医院和居家安宁疗护的四元联动。”罗岚表示，“我们目前已经和广州市内的几家省级医院达成了一些双向转诊的协议。当医生评估患者已经到了疾病的终末期，或卡氏评分20分左右时，一般都会推荐居民来我们这里接受安宁疗护服务。这个模式是最近两三年才慢慢走顺的，此外我们现在没有专职的医务社工，主要是和社工站签署协议，未来我们要承接红山街颐康中心，我们的规划是要培养专业的医务社工。”
据统计，中心在册管理的志愿者一共有45人，罗岚说：“我们医院的医生护士都比较年轻，他们最开心的是能获得患者家属的认可和感谢，但在我们这里，能治愈出院的患者不多，医生、护士要经历很多生离死别。对于医护，我们也同样要开展生死教育，开讲座，还有就是请心理老师来做疏导，目前我们机构的人员流失率不高，护士流失据统计不到10%。”
记者手记：
痛不痛、贵不贵、体面不体面是关键
记者发现，广州的不少终末期患者、特别是家庭经济条件比较差的终末期患者，其人生的最后阶段通常会在家中度过。对于这些患者，强行地送到大医院抢救往往是徒劳的，同时还会增加患者的痛苦和家庭的经济负担。而他们在人生的最后阶段几乎都有这些基本需求：第一，能不能让我最后不这么痛苦？第二，能不能少花点钱？第三，能不能让我走得有尊严？
而广州市“十四五”规划提出的探索构建临终关怀服务体系，能否帮助患者满足这三点基本需求，显然是服务好坏的评判标准。在来到红山街采访以前，记者首先调研采访了上海当地的安宁疗护机构。
自2008年起，上海在政府的主导下开始探索建立安宁疗护服务体系。时至今日，上海全市246家社区卫生服务中心，全部建立起了专门的安宁疗护科。此外，上海的每个区都有一个安宁疗护中心，以便对社区安宁疗护科进行质控和双向转诊，加上上海对于安宁疗护的专项补贴，进一步保证了社区医院的工作积极性。
上海的经验表明，离家近、费用低、家属可以随时来照看的社区安宁疗护或居家安宁疗护，是最让中国人接受的，因此未来安宁疗护工作的“主战场”势必在社区，这就要求我们对社区卫生机构进行软硬件的改造。比如参照国内外安宁疗护做得较好的地方，在社区卫生机构划出专门的安宁疗护病区；建立起一支能够串联家属、患者、医生、护士的医务社工力量；加强各级医疗机构的联动和转介等，同时，重要的服务体系建立，也必须是普惠的，让大家都能接受的，这同样需要政府做相关的倾斜和照顾。
文化和生死观非常重要，改变亦非一朝一夕，只有潜移默化，才能润物无声，相信随着不断地推广，必然能让大家接受安宁疗护的理念。
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