温暖1401号 姐姐顺利“出仓”,可弟弟正“入仓”坚强家庭对抗地贫6年不屈不挠

新快报 2021-01-08 10:25

2017年6月,5岁的重型地贫患儿沈惠婷在移植仓一边等待“长细胞”,一边打电话对仓外探视的爸爸沈文龙欢呼:“我再也不用输血了。”那一年,惠婷及其家人通过新快报向社会发出求助,得到广东公益恤孤助学促进会关注并获捐救命款,完成手术后治愈出院。到了2021年1月,惠婷的弟弟、6岁的中间型地中海贫血患者志轩也住进了移植仓。远在家乡的惠婷通过电话给弟弟传授经验:“做了移植要保暖,不要感冒!要记得吃饭,让自己有力气……”姐弟俩的对话让人心酸。他们的父亲沈文龙再次为孩子筹集治疗费,救完女儿救儿子。

2017年这一家曾通过新快报向社会求助,如今父亲希望好心人助其再渡难关

一家两个孩子“中招”

天天被四张快乐的面孔环绕,沈文龙和罗水群曾是最快乐的父母——如果地贫没有发生在他们孩子身上的话。

世上没有“如果”。2014年3月,沈文龙刚为二女儿小惠婷过完两岁生日,孩子便出现脸色苍白的症状。起初,沈文龙夫妇以为孩子是营养不良,同年12月,沈文龙的四儿子志轩出生,确诊携带地贫基因,女儿的症状才引起他们的重视。

惠婷和志轩,一个被确诊患了重型地中海贫血,要靠长期输血排铁才能生存;另一个被确诊患了中间型偏重型地贫,每两个月输血一次。沈文龙是建筑工人,靠打散工养家糊口,他的收入只能勉强维持温饱,但他和妻子罗水群仍决定要救治两个子女,“一个不能少”。

为了了解更多关于地中海贫血的知识,爸爸沈文龙加入了很多地贫家长群,当他得知一些孩子通过骨髓移植根治了地贫时,动心了。

不幸患上地贫的小姐弟,此后有了幸运的际遇。广州市妇女儿童医疗中心的配型报告指出,沈文龙的家庭成员中,大女儿与惠婷配型全相合,三女儿与志轩配型全相合。配型成功的消息让沈文龙夫妇欣喜若狂,然而他们随后又为钱的事情发愁。

“我再也不用输血了”

等移植仓排期、紧锣密鼓凑钱,还要打工给孩子们输血、买药……这是沈文龙过去6年的生活状态。2017年6月,惠婷5岁,等来了入仓移植的日子。这一年,沈文龙和罗水群因为治疗费缺口尚差10余万元,通过新快报向社会发出求救声音,广东公益恤孤助学促进会、爱心家园等慈善机构向他们伸出了援手,帮惠婷筹款补齐了治疗费缺口。

当年7月4日,惠婷顺利出仓,高声欢呼:“我再也不用输血了!”

病情最重的孩子成功移植,沈文龙如释重负。“2020年9月,惠婷移植第三年,她不仅通过了年度检查,更顺利升上小学二年级。她有今天,全赖新快报和恤孤会、爱心家园等爱心单位、热心人士的支援。”沈文龙感恩地说。

惠婷的弟弟志轩尚在等待移植,康复期间,懂事的惠婷一直帮妈妈照顾弟弟,还陪伴弟弟去医院输血,给弟弟打气。父亲节时,她带着弟弟制作手抄报,感谢爸爸的养育之恩。

对于姐姐重生后的快乐,小志轩感同身受。他一直期待自己能和姐姐一样,不用扎针输血、吃药控制病情。

男童对自己充满信心

2020年12月初,志轩刚过6岁生日,就接到广州市妇儿中心来电通知,可以安排入仓治疗了!沈文龙又喜又忧。“机会难得,但治疗费还缺10万元,缺口和他姐姐当年一样大。”他说。

6岁是地贫儿童最佳的移植期,错过了,就不知道要等多久。沈文龙决定赌一把,他一边让儿子准备移植,一边筹钱。

2020年12月23日,志轩高高兴兴入仓,化疗,打动员针。2021年1月4日,三女儿的造血干细胞输进志轩体内,她还给弟弟打气、加油。

1月7日,陪伴志轩入仓的妈妈罗水群发信息告诉沈文龙:“儿子的状态非常好,看动画片看累了,又缠着我聊天,他对自己充满了信心。”

但是,这个好消息没让沈文龙高兴太久。“我们只交了10万元入仓押金,而现在,治疗费已达11万元。”沈文龙告诉新快报记者,2017年,惠婷从入仓到出仓,共用了27万元治疗费,经验告诉沈文龙,志轩的治疗费缺口也会很大。

沈文龙仍在不断打电话,硬着头皮向亲戚借款。“治疗一刻不能停,否则就会前功尽弃,会让孩子陷入失望。”沈文龙说,为了孩子的梦想,一定会奋斗不息。

■志轩知道自己就快进行移植,每天都很兴奋。

■沈志轩筹款专用

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