身患罕见病的他们 为病友打造“公益就业链”
文、图/广州日报全媒体记者武威、陈忧子
今年将近50岁的黄志铭吃力地坐在一个依靠手指遥控的电动轮椅上，但仍声音洪亮地向伙伴们介绍他们的“公益就业链”项目。进行性肌营养不良症是一种罕见病，通常分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD，得了这种病的患者将成为“渐冻人”，身体将无法动弹。
10年前，黄志铭开始接触公益，让更多身体残疾或患有罕见病的患者过上更好的生活，是他的最大心愿。
“授人以渔”+“蓄水养鱼”
黄志铭说，在残障人士和罕见病患者职业技能培训方面，团队已有8年的运作经验。但他们发现，即使政府部门和爱心机构都在参与，但对于残疾人和罕见病人的职业培训效果仍不太理想。“职业技能培训后，他们仍很难有固定的工作，社会上也常常缺少对口的企业和渠道来接纳这些人。这也让他们无法持续参加工作。”
另一个关键点则是心理问题。黄志铭说，残障人士和罕见病患者在心理上老觉得自己弱势，他们学完技能后突然去了一个不太习惯的环境，工作往往没办法延续下去，“我们以前一直觉得"授人以渔"很重要，但后来发现"授人以渔"更要"蓄水养鱼"，这样才能可持续发展。”
黄志铭说：“在我们打造的"公益就业链"新项目里，残障人士学习技能以后，我们就要针对他们的特殊情况去打造一些量身定制的商业项目，因为只有商业项目才能真正给予他们工作。这些工作会根据他们的身体情况、心理情况、持续工作的能力等去打造，以此帮助他们持续就业，实现人生价值，让他们真正实现就业和脱贫。”
将病友打造成“网红”
身患重疾的黄志铭天生有一副好嗓音，擅长粤语歌曲演唱、粤语配音、讲古等才艺。他从2010年就开始从事公益事业，以草根音乐人的身份开展有关罕见病和残疾人的帮扶、救助等工作。2010年至2016年间，黄志铭共计筹款60余万元，帮助100多个病友改善生活。
2017年，黄志铭首度“触网”，凭借粤语歌唱、有声讲古等才艺一度成为某音频直播平台的银牌主播，其音频点击量超过60万次。黄志铭介绍：“现在，团队由12个工作人员和25位签约主播组成，我们还累计培训学员达两百多人，而公益项目也已初具规模。因此我们在今年1月至6月反复论证研究后，最终决定将"公益就业链"项目正式上线。”
黄志铭说：“未来，通过这个"公益就业链"项目打造一批残障人士和罕见病患者成为"网红"是必须的，我和另一位团队创始人阿聪都是学音乐的，往演艺这一块进行发展和投入是我们很想做的事。早在2016年我们在已经做了半年的探索和尝试，并培养了6位罕见病患者做主播，但因为经验不够，做了半年就无法持续了；2017年我调研了多个平台后，认准我要做粤语这一块，我觉得可以带动更多人来参与，但当时我们既没有团队，也没有强大的理论支持，带了几个朋友进来后最终也没有成功；但今年，我们又加入了新的元素。现在短视频很火，我们也加入到短视频平台的运营里面去，以后也会往短视频方面培养一些"网红"，为病友们打造出一条路。”
黄志铭向记者介绍，培养主播可以衍生出很多工作岗位，“我们可以录制一些节目，比如有声小说、有声读物，这就需要后期工作人员，包括文案的撰写、海报的设计等，这就可以实现很多的就业机会，让更多残障朋友来就业。”黄志铭表示，他特别想帮助那些因为残疾而零就业、低就业的家庭，愿意让他们免费学习，甚至可以为其赠予一些设备。这样一来，能让这个公益就业链做得更强、更大，惠及面更广。
“我们现在有一些想法，会根据每个人的特点去设计不同的"人设"。”黄志铭告诉记者，针对残障人士和罕见病人的培训，他们设计了7门课程，分别是有声工作普及综合教学课、有声演播教学课、普通话教学课、有声文案教学课、有声后期教学课、平面教学课和应用基础课（电脑硬件、系统软件、办公软件等）。“对于一些身体情况比较差的患者，没办法唱歌也没办法表演的，我们也可以通过图文等方式，让他们讲讲自己的故事，讲讲对这个世界的认识。各种形式我们都可以去操作。”黄志铭说。
而如今，黄志铭也更加关注病友的心理健康。“我还在坚持做主播，但主要做心理健康的分享和辅导，这才是症结所在，我们身体残疾是客观条件，没办法改变，能够改变的只有我们的思维。”
不仅救一人，更是救一家
团队的另一位创始人黄健聪告诉记者，广州荔湾区阳光血友病关爱中心是2016年注册的民办非企业单位，功能是联系政府、患者和医院之间的纽带。当患者有需求时，他们可以反映给政府的相关部门，让病友可以得到治疗，而之后衍生出来的功能还有就业辅导和心理关怀辅导等。如今，治疗血友病的特效药早已纳入医保，本地患者的生活质量有所改善。
谈到团队新上线的这个公益项目，黄健聪表示：“我们的项目不仅是想救患者一人，更想救患者的整个家庭。大部分患者都有就业问题，尤其是贫困家庭。我想只有帮助他们实现可持续就业，才能防止贫穷的代际传播。”
此外，对于罕见病人的就业方式，本身也是音乐人的黄健聪认为应该更灵活、眼光更长远，“我们10多年来做演出，做音乐，这些经验可以累积，但恐怕不会长久，因为这个行业的变化太大；我们考察了很多就业项目，更倾向于找那些可以累积的、也能长久的工作，让我们的病友参与。就业方面，只有那些真正适合从事演艺这条路的病友，我们才会推荐他去尝试当"网红"。”
黄健聪认为，病友们最可能有就业前景的是在大健康领域。“俗话说"久病成医"，我们这些患者最大的优势是可以普及健康知识，如果未来能在大健康领域有一番事业的话，对我们这些病友来说肯定是最好的。”黄健聪也表示，他最大的希望是让社会更加重视罕见病，重视优生优育，让得罕见病的孩子越来越少。
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