黄埔区长洲街黄船社区居民冯杰梅荣获“广州好人”称号一双儿女“长不大”她用爱战胜罕见病
文、图/广州日报全媒体记者何道岚通讯员穗文明
因一双“长不大”的子女，黄埔区长洲街黄船社区居民冯杰梅放弃个人职业发展，选择成为全职妈妈。儿子6岁，女儿13岁，因基因变异，姐弟两人长期患有身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状，目前医疗界暂无临床药物可治疗。三餐喂食、半夜惊醒换洗污秽衣物、常年到医院寻医问药……十多年过去，亲情伴随他们一路走了下来。
不幸的孩子：停止发育、双盲视障、长期病患
三四十岁，本是人生最好的奋斗成长年纪，黄埔区长洲街42岁居民冯杰梅因一双“长不大”的子女，放弃个人职业发展，选择成为全职妈妈。
女儿谢楚云，今年13岁。儿子谢昌潮，今年6岁。因基因突变所致，姐弟两人长期患有身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状，医疗界暂无临床药物可治。十多年来，照顾陪伴孩子是冯杰梅生活的全部。
在珠江新城妇幼保健院，常常能看到冯杰梅奔波劳碌的身影。排队取号、看医生、拿药、看护等，她一个人全包了。
因为两个孩子不到一岁身心便停止发育，个头仅有六七十厘米左右、体重只有10多斤。令人心疼的是，姐弟两人还均是双盲的视障人士。
“原以为再生一个，会是个健全的孩子……”冯杰梅缓缓拨开儿女的病史。女儿谢楚云，今年13岁。刚满月时，就患上了小儿常见疾病肺炎。不同的是，她的病情更特别些。“肺炎发烧咳嗽，长期不见好。有时候一喂水还会休克……”后经辗转多方将孩子的血样送检至美国专家团队诊断，女儿患的是因基因变异而导致的罕见病，需要长期药物治疗来缓解病情。
儿子的到来，原本寄托着一家人的希望与期待。不曾想却又是另一段与苦难抗争的开始。“当时孕检时，医生说他没有姐姐那样的病。谁知道，亲朋好友们还在一声声恭喜我们时，儿子又得了和姐姐一样的病，不停发烧……”怀抱着瘦瘦小小的儿子，冯杰梅眼里淌着泪水，仿佛细细诉说着命运的悲苦。
怀里的儿子、一旁歪着头听收音机的女儿，身子瘦削，实打实的皮包骨。“孩子瘦小脆弱，腿像竹竿一样细。夏天衣服穿得少，很多亲戚不忍心看”，冯杰梅一边黯然说道，一边轻轻撩起孩子的裤管——只见孩子的小腿细小，腿上的血管纹路清晰可辨。
劳累的妈妈：全天照料不离身十年未睡过整觉
照料陪伴这一双“长不大”的儿女并不容易。冯杰梅的一天，自早上六七点蹑手蹑脚为家人准备早餐开始，到睡前为孩子洗澡擦身结束。帮孩子穿衣、给孩子喂饭、清洗衣物……一天24小时，时时刻刻都在围着孩子转。孩子吞咽慢，她就一勺勺慢慢地耐心喂。通常情况下，一顿饭要吃上个把小时。
日积月累，冯杰梅患上了睡眠障碍。“晚上睡觉时，前一秒刚帮孩子穿好尿不湿，后一秒可能就又拉了一裤子，每天如此。”冯杰梅说，算下来两个孩子一天要用10多片纸尿片，一个月至少用5包纸尿裤。
“早上穿衣服，不喜欢了，小孩会闹别扭不穿；晚上睡觉，又爱蹬被子……从孩子出生到现在，我从来没有完整地睡过一个整觉。”这些状况，还属于相对轻松的日常。如果碰上孩子感冒发烧，冯杰梅又少不了操劳。有时候两个孩子发烧严重，冯杰梅还不得不让丈夫向单位请假，一同带孩子看医生。“一家人全靠老公一人每月三四千元的收入维持生活，不敢让他多请假。平常，两个孩子感冒了，我能自己照顾就自己照顾。”
有时，社区医院控制不了孩子的病情，冯杰梅就拉扯着两个孩子奔向市中心的大医院。赶公交、挤地铁……赶到医院时，已疲惫至极。不敢有一丝喘息，她便匆匆投入到排队拿号的长龙中，等待给孩子打针输液。
为帮儿女看病，多年来，冯杰梅将长洲街社区卫生中心、黄船医院、省妇幼医院、省中医大学城医院、广州中医学院第一医院等各级医院跑了个遍。相关科室医护人员早已十分熟悉这对历经磨难的母亲和子女。“每次见到我们，护士姐姐会打招呼说"你们又来啦！"”现今，冯杰梅家里堆积的病历本、住院交费单足足有三四十厘米厚。
“很多亲戚朋友知道情况后，很不理解我们为什么要坚持做没有希望的事情，也劝过我们早些放弃。但既然两个孩子是我生下的儿女，我就该履行为人父母的责任。”冯杰梅说。
回报：儿女一声“妈妈”她滚滚泪下
十余年间，冯杰梅渐渐地累出了一身慢性病，胃溃疡、颈椎痛、乳腺增生、失眠。作为20世纪90年代的卫校专科生，冯杰梅曾做过护士。由于经济问题，她常常自病自医。很多次，因过度劳累，在赶往医院的途中，她头脑眩晕，几近晕倒。“一头晕，就吃点藿香正气丸、贴片姜片。暗暗告诉自己，一定要挺过去。如果我晕倒了，谁能帮忙照顾孩子呢？”
无论身处何境，儿女始终是冯杰梅的牵挂。现在，她穿的衣服有的还是十年前买的旧衣服，有的是亲朋好友赠送的。一家人居住的仍是20世纪90年代单位分配的30平方米左右的单身宿舍。无论生活多么艰难，冯杰梅夫妇二人始终不离不弃，坚强应对，用爱相互扶持，直面生活苦难。而今，冯杰梅为儿女的执着付出，终于有了温馨的回应。“第一次听到孩子叫妈妈时，激动开心地流泪；加餐吃鸡蛋时，弟弟会啊啊啊地嚷着，把鸡蛋分享给爸爸妈妈姐姐先吃……”回忆起这些温馨时刻，冯杰梅脸上展露出难得的笑容，“虽然姐姐和弟弟眼睛都看不到东西，但他们能够感受到妈妈付出的一切，母子连心。”
渴盼：儿女能够自理去看看动物园
多年来，孩子们大部分童年时光都是在医院度过。“一直以来，动物园、儿童公园这些小孩子最喜欢的地方，我们都没有去过，也不敢去。希望有朝一日，能带上孩子到动物园看一看……”谈到这些未能帮儿女实现的小心愿，冯杰梅眼中又一次止不住地噙泪。“女儿现在13岁，还可以带她看儿科。等到了14岁，都不知道要带她看什么科……”
眼下，冯杰梅夫妇期盼的便是孩子能拥有自理能力。“希望在我们有生之年，医疗水平不断提升，能让孩子拥有自理能力。如果医学界需要儿女这样的临床病例做研究，我们也愿意配合，让其他像他们一样的孩子受益。”
病在儿女身，痛在父母心。在冯杰梅夫妇的呵护下，谢楚云、谢昌潮姐弟俩在各自的小世界里单纯地生活着。对孩子未来的人生命运，冯杰梅也曾做过设想。“等我们走了，希望孩子能被爱心机构收养。未来的事无法预料，现在一家人能平平安安地在一起，就是人生最幸福的事。”
面对命运的坎坷挑战，冯杰梅坚强地说：“活着，只要我有一口饭吃，孩子就一定也有。”正是冯杰梅平凡而朴素的母爱，才让这段难能可贵的母子情缘得以延续。
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