2019年世界地贫日主题宣传活动在广州举行 广东将投5亿新建一批地贫仓
羊城晚报讯记者丰西西，通讯员燕东海、朱颖贤、刘元铃报道：广东省是地中海贫血高发区，全省人口平均地贫基因携带率高达16.8%。5月8日是第26个世界地贫日，国家卫生健康委妇幼司在广州举办2019年世界地贫日现场主题宣传活动。记者了解到，广东将投入5.23亿元在省妇幼保健院建设儿童大楼，并新建一批地贫仓，进一步提高地贫干细胞移植的能力和水平。
地贫防控网络基本完善
“我女儿是重型地贫患者，她两个月大时就已出现地贫症状，但因为我们对地贫缺乏了解，直到她一周岁时才确诊。”广州市地贫患者互助会会长何淑娟哽咽着说。据统计，广东人口平均地贫基因携带率高达16.8%，但调查显示，居民对地贫防控的认识严重不足，仅有约30%的育龄夫妇了解地贫相关知识，部分地区提供的免费地贫筛查也只有30%-40%的人接受。
“防治地贫，认知先行。这是今年世界地贫日宣传活动主题。2012年起广东实施地贫综合防控项目，每年投入3500万元，支持粤东粤西粤北地区地贫婚前、孕前、产前筛查和干预，取得了积极进展和明显成效。”广东省卫生健康委党组成员、干部保健局局长马文峰介绍，目前，广东地贫防控网络已基本完善。
地贫患者月费用大减
“女儿今年27岁，她的身体里已经至少流过3000人捐助的血液，治疗花费近300万元。 我真的感谢我们的义务献血者，也感谢国家的系列政策。”何淑娟告诉记者，多年来，我国不断提高地贫患者的医保报销和门特。一个地贫患者一个月的治疗费用至少要七八千元，但现在，他们只要自费1/10不到的费用。
移植仓位仍然紧张
作为地贫高发区，地贫防控项目实施以来，广东共为1089万人进行了免费地贫血常规初筛、74万人进行了地贫基因检测、2.6万人进行了免费产前诊断，发现同型夫妇29750对、重型地贫患儿3791例，进行产前干预3467例。“地贫防控工作仍然任重道远。例如，广东省地贫干细胞移植治疗能力在国内领先，但移植仓位紧张，有的患者要排队两年以上。”马文峰表示，接下来广东将进一步加强救治能力建设，将投入5.23亿元在省妇幼保健院建设儿童大楼，并新建一批地贫仓，进一步提高地贫干细胞移植的能力和水平。
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