首例儿童肝移植患者已上大学 患者家属讲述亲体捐肝心路历程
通讯员 周晋安 甄晓洲
“每一天心都往下沉，每天都不知道哪天才是最低谷。”这是一名胆道闭锁孩子的家长分享孩子重获新生的心路历程。据了解，胆道闭锁是一种严重威胁婴幼儿的先天性疾病，在我国发生率约3000~5000例/年，广东省是高发省份，大部分患儿最终需要行肝移植治疗。近日，中山大学附属第三医院（下称“中山三院”）举办儿童肝移植手术100例联谊活动，100名“新肝宝贝”重获新生，换肝孩子代表和家长代表上台讲述孩子重获新生过程中的心路历程。
肝移植手术成功率高达98%
胆道闭锁是一种严重威胁婴幼儿的先天性疾病，在我国发生率约3000~5000例/年，广东是胆道闭锁的高发省份，大部分胆道闭锁患儿最终需要行肝移植治疗。随着肝移植技术的逐步发展成熟，儿童肝移植一年生存率可以达到85%以上。
据介绍，中山三院肝脏移植中心2003年成立，创始人陈规划完成的儿童肝移植术后最长存活者已达16年，目前该孩子已经考上了大学，正在进行大学学业。该院从开展第一例儿童肝移植起，截至2019年3月，已完成各种类型儿童肝移植100余例，总例数位列华南区域第一，占同期广东省儿童肝移植总例数的90%以上。仅2018年一年该院就完成儿童肝移植52例，手术成功率高达98%。
中山三院院长助理、肝脏外科主任杨扬介绍，该院还开展了国内最小年龄（25天）供肝（100g）的全肝肝移植、国内首例儿童供肝双儿童受体劈离式肝移植、国内首例儿童供肝双儿童受体完全左/右半肝劈离式肝移植、国内最大年龄差受体劈离式肝移植（72岁）等创新技术，使广州和上海、天津、北京成为全国四大儿童肝脏移植中心。
劈离式肝移植“一肝两用”
据了解，在国内76%的肝移植通过活体捐赠，但儿童捐肝比较少。为了从技术上解决儿童肝移植供肝难题，中山三院肝移植中心开创了劈离式肝移植。
杨扬介绍，由于儿童体重较小，只能使用成人的1/4或1/5，所以绝大部分儿童肝移植中心都采用父母活体供肝的形式进行移植。理论上父母的活体捐肝是更好的，因为失血时间短，父母的肝排斥也较小，但部分患儿父母由于身体原因或肝脏解剖不符合供体条件，而无法实施活体肝脏移植。“我们在充分利用活体亲属肝移植和儿童全肝肝移植的基础上，进行了科学、安全的技术创新，积极开展了劈离式肝移植。劈离式肝移植是将一个肝脏完全精准地劈离成解剖和功能上完全独立的两个部分，然后分别移植给两个病人，实现"一肝两用"，从技术上解决了儿童供肝来源的难题。”据介绍，目前，该院劈离式肝移植例数位居全国第一。
据悉，为进一步推动广东省儿童肝移植的发展，该院“儿童肝移植随访管理中心”揭牌。在为这100例新生儿童庆祝新生的同时，加强儿童肝移植后的随访管理工作，关注于他们的医疗照顾、生长发育和生活质量，使他们像其他未患病的孩子一样健康成长。“在孩子刚完成肝移植手术后，每3个月要进行一次复诊，看孩子的康复情况，越往后，复诊的时间间隔可以更长。此后，孩子们还要面临成长发育、读书、工作、结婚等不同阶段，都将进行随访管理。”杨扬说。
亲体肝移植故事1：
外婆阻拦女儿肝移植：
“你要你的女儿健康
我也要我的女儿健康”
童童今年1岁3个月，是一对龙凤胎里的姐姐。原本她和弟弟的到来，让这个家庭一度迎来幸福高峰。但在童童两个月的时候，到医院检查却发现，由于先天性胆道闭锁，肝脏已经发生了不可逆转的肝硬化，唯一能挽救她生命的方法是肝移植，费用需要30万元以上，否则她活不过1岁。
“我们去了很多医院，都说要进行肝移植。在各大医院，我不知道掉过多少眼泪，孩子的爸爸得知后，背部都在抽动。”面对可爱的孩子，摆在面前的路却只有两条：肝移植或者放弃。“身边的人都劝我们放弃，万一孩子手术后也活不成，把一个家庭都拖垮了。但身为妈妈，我怎么舍得放弃？我每天都心如刀割。那段日子在泪水与奔波于各大医院中流逝，眼看着女儿因为胆汁酸高而抓到头破血流。我每天除了抱着她哭，就是不停在各大网站查询胆道闭锁治疗的信息。”
后来，她得知中山三院可进行儿童肝移植手术，她抱着孩子赶到医院了解情况。“医生给我印象最深的一句话是，进行了肝移植后，理论上孩子能完整活完这一辈子。”为了救治女儿，童童妈做出了自己捐肝给女儿的决定。但一向疼爱童童的外婆却在得知这个消息后，坚决反对。“孩子的外婆担心的是我的风险。她说，肝切了，哪怕童童能活下来，也活不久。”外婆不想让女儿冒险，哭着阻拦，一句“你要你的女儿健康，我也要我的女儿健康啊！”戳痛了童童妈。
把自己的肝移植给女儿，自己也有风险的，童童妈当然知道，但为了女儿能活下去，她顾不了那么多。为了能让外婆转变态度，童童妈找到了中山三院的医生和外婆谈话。当时医生说：“你的女儿是一个伟大的妈妈，她要救她女儿，她对女儿的爱跟你对她的爱是一样的。如果今天是你女儿需要，你也一样会这样奋不顾身地去救你的女儿。请你放心，我们有能力确保你女儿的平安。”医生的一席话，打动了外婆。
去年9月,童童和妈妈一起接受了亲体肝移植手术。“我女儿手术第2天，眼睑就变白了，一周后小脸也基本退黄，我的小"白雪公主"回来了。”童童妈说，现在她按时带孩子复诊，身为妈妈有责任守护自己的孩子成长。她也用自己走过的路去证明，不要放弃，只要坚持，小宝贝们都有机会重获新生。
亲体肝移植故事2：
肝移植儿童爸爸：
“既然选择了做我们家宝宝
这条路一定陪你走下去”
维维是2018年出生的，现在才6个多月大。一个月前，他和妈妈一起接受了亲体肝移植手术。维维爸说，“我们是四口之家，维维还有个姐姐。去年维维出生后，我们家沉浸在儿女双全的喜悦之中。但孩子的黄疸一直偏高，满月的时候，我们入院进行了检查，最终确诊为胆道闭锁。这一个月的确诊时间内，说起来很快就说完了，但这一个月，我们走得很心酸，每天心都在往下沉，每天不知道到底哪天才是最低谷。”今年元旦，维维妈得知了中山三院可以进行肝移植，立刻就做出了要亲体肝移植的决定，维维妈进行了各项身体检查，最后通过，并于今年3月18日进行了手术。
回忆起当天的情况，维维爸说，“在手术室外，我坐立难安。两个人都在手术室，一个是老婆，一个是儿子。”后来，手术进行顺利，过了2周左右，老婆孩子出院了。现在孩子6个多月大。“我们已经习惯了每天戴口罩、消毒的日常生活，以后路还很长，孩子将来要上学、读书、成长。无论以后的路多难走，我想说对孩子说，既然你选择了做我们家宝宝，这条路，我们一定陪你走下去”。
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