百名“新肝宝贝”共庆新生 广州已成为全国四大儿童肝脏移植中心之一

南方日报 2019-04-21 07:54

四个“新肝宝贝”上台表演节目。南方日报记者张梓望郑一见摄

扫码上南方+看视频与他们一起庆祝新生

很难想象,眼前这些活泼的孩子曾站在死亡的边缘。20日9时,中山大学附属第三医院岭南医院举办儿童肝移植100例新生庆典,为百名“新肝宝贝”庆祝新生。

“新肝宝贝”的经历大致相似。在过去,他们大多曾是患有胆道闭锁的“小黄人”,生命垂危。但在接受肝移植手术后,他们获得新生,重新融入社会。

广东是胆道闭锁的高发省份,2017年广东首家儿童肝胆疾病—肝移植联盟正式成立,促进了儿童肝胆疾病多学科发展,提升广东对儿童肝胆疾病的诊疗水平。目前,广州、上海、天津、北京已成为全国四大儿童肝脏移植中心。

换肝记:从“小黄人”到“小王子”

陈维是第100位接受肝移植的孩子。2018年9月,他的降临为家庭带来了不少欢乐,父亲陈康(化名)心里偷着乐:“儿女双全,没什么遗憾的了”。然而,陈维身上有个小麻烦,黄疸偏高。起初,一家人并无放在心上,老人家也安慰陈康,小孩子黄疸很正常,多晒太阳就好了。

然而,在陈维满月时,黄疸还未消退,在住院检查后,医生告诉陈康,孩子确认为胆道闭锁。

从开始以为普通感染,到最后被确诊为胆道闭锁,陈康说,“那段日子心里慌得很,就像走路,一个长长的下坡路,每天都往下,不知道谷底在哪里”。

元旦后,一家人决定为孩子做肝移植手术,妻子决定选择亲体肝移植,为孩子捐肝续命。尽管一切准备就绪,但是手术当天,陈康心里是忐忑不安,“两个最亲的人,一个是老婆,一个是儿子,万一有个闪失,我真的不敢再往下想”。

庆幸的是,手术成功了,现在孩子一切正常,“日子也在慢慢地走上坡路”。

陈维出院时,陈康被邀请进入“新肝宝贝”的微信群。在群里,这群曾有过类似经历的父母会相互取暖、寻找支撑,解答孩子在成长发育中的疑惑。

12岁的骆雨桐去年接受了肝移植手术,几乎是全场年纪最大的孩子。为了迎接新生,她拉上2个妹妹和弟弟,上台演唱《童年》。

谈起童年,骆雨桐想到的是疾病与疼痛,但现在,那些都成为了过去式,她想好好努力,过好每一天。

一年前,南方日报曾报道吴雯雯割肝救子的故事。现在儿子陈昊铭已是人见人爱的“小胖墩”。他逢人就叫爸爸,吴雯雯为此哭笑不得,“如果自己不勇敢点,孩子也就没了”。

在吴雯雯看来,每一个孩子都是妈妈的天使与心肝宝贝,“我们不去守护他们,又有谁能守护他们”。

去年全省共捐献器官835例

胆道闭锁是一种严重威胁婴幼儿的先天性疾病。肝移植中心主任易述红表示,截至2019年3月,中心已完成各种类型儿童肝移植100余例,总例数位列华南地区第一,仅2018年就完成儿童肝移植52例,移植成功率达到98%以上。

“这100个新肝宝贝中,有40%孩子是由父母捐肝救治,60%是成人、儿童志愿者去世后的捐献。”易述红说,儿童肝移植仅需使用成人的1/5,国内大部分儿童肝移植中心采取的是“父母活体供肝”的形式进行移植。

然而,除了亲体肝移植外,中心开展了劈离式肝移植,将一个肝脏完全精准地劈离为两个部分,分别移植给两个病人,实现“一肝两用”,从技术上完全解决了儿童肝移植供肝难题。

当天,中山大学器官移植研究所儿童移植研究中心暨中山三院儿童肝移植随访中心成立,将为“新肝宝贝”提供更为完善的术后随访服务,追踪他们的成长发育,为他们保驾护航。

“广东在器官捐献与移植领域走在全国前列。”广东省卫健委医管处副处长赵志玲表示,2018年全省共捐献835例,器官总数达2412例,连续八年居全国第一。

●南方日报记者李秀婷黄锦辉通讯员周晋安甄晓洲

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