他们只能使用电子喉或者学会用食道发声,但他们互帮互助共渡难关 “喉语”人群用爱成就“新声”

中山日报 2019-01-25 19:05

几位做了全喉切除手术的老人在用电子喉交流。在中山有这样一个特殊的残疾人群体——无喉者。和普通人用声带和喉咙发声不同,他们要学着用食道发声,像婴儿一样学习说话;他们中有的人使用电子喉,发出像机器人一样的声音。虽然不会正常说话,但他们却互帮互助,用爱成就了彼此的“喉语”人生。

90岁老人已度过26年“喉语”人生

今年90岁的陈老伯是三乡镇雅岗村的长寿老人之一,和其他长寿老人不同的是,他是一个不会正常说话的“无喉者”。

“父亲26年前查出喉癌,做了全喉切除手术。”昨天中午,陈老伯的儿子带着他来到市人民医院参加一个“无喉者”聚会时告诉记者。

陈老伯的脖子上留下一个十几毫米的“洞”,这是手术后留下的气管造瘘口,用来代替呼吸道功能。陈老伯的儿子常常用油来给父亲这个“洞”做清洁,冬天干燥,这里容易出血,血痂或痰痂堵住了会很危险。

陈老伯的儿子说,他们当地有几个做了全喉切除的人,因为不会说话了,心理上的坎过不去,三年多没有出过家门。但陈老伯完全没有这些顾虑,他每天举着电子喉,和家人咿咿呀呀地聊天,或给在外的家人打电话,亲戚朋友都能听清他说的话。

每天早晨,陈老伯都骑8公里的三轮车出去喝早茶。每隔一个月在石岐举办的“无喉者”聚会,他都积极去参加,现在他已经是中山最高龄的“无喉者”了,他常参加聚会,希望用自身的经历鼓舞其他“无喉者”积极面对生活。

他们用“喉语”沟通,

坚持做义工十多年

家住石岐区的方伯今年82岁了,退休前他曾做过小学校长,在教育战线上工作了几十年。2002年他被查出喉癌,做了全喉切除手术。

“手术后不会说话了确实不适应,但人活着哪能不生病呢?想通了也就好了。”方伯举着电子喉告诉记者。

方伯现在是中山市无喉者协会的会长,他经常组织各种活动,让中山的无喉者和香港、广州的无喉者联系,大家抱团取暖,互帮互助,不想用电子喉的,他们帮助找专门的老师训练食道发音。

除了方伯,今年78岁的杨阿姨也是一个老义工了。杨阿姨2000年做了半喉切除手术,2006年做了第二次全喉手术。“做义工已经13年了。”杨阿姨说,“有些人得了喉癌,因为惧怕全喉切除手术或对病情不了解,最后错失手术良机。有些人做了手术后不会说话因此陷入心理障碍中。”杨阿姨说,他们作为义工常对新患者进行家访或给他们做心理疏导,希望这些无喉者能重获“新声”,用积极的态度面对生活。

呼吁社会给予

这个群体更多关爱

“现在中山有90多名无喉者,希望社会能关注这个群体。”中山市无喉者协会会长方伯说,现在聋人配戴助听器,肢体残疾者安装假肢,国家都有经费补助,但无喉者作为一级残疾人,在购买电子喉或是上声音训练班时却没有一分钱补助。

市人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任傅敏仪与无喉者打交道最多,她说,这些无喉者中大多数都是男性,部分还是家里主要劳动力,很多家庭因为这个病而陷入贫困,有的病人因此陷入社交恐惧中。所以,他们非常需要得到帮助后重回社会。

傅敏仪也提醒: “喉癌50岁以上年龄高发,但近年来我们接诊的喉癌患者中,也不乏年轻人,其中最年轻的患者仅30多岁。”今年该院新发现近40个喉癌患者,做全喉切除的仅八九个人。其实早期喉癌不用全切喉咙,只需做激光手术切掉肿瘤就可以和正常人一样说话、生活。因此,有多年抽烟、喝酒史的中年男性,如果声音嘶哑两周不好就要及时去做喉镜检查。

文/图 本报记者 周映夏 通讯员 林茹珠

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