10年帮扶334名求助者,南都记者回访几例慕思·南都爱心基金帮扶个案曾被帮助的你们现在怎样?

南方都市报 2019-06-14 06:24

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记录人生百态

个案回访

2009年9月,南方都市报联合东莞市慕思寝室用品有限公司成立了慕思·南都爱心基金。截至2019年4月底,该基金共点对点帮扶了334名因患重大疾病陷入困境的求助者,善款共达341万元。

时光荏苒,他们现在还好吗?南都记者回访了几例慕思·南都爱心基金曾帮扶的个案,看看他们的生活有了怎样的改变。

老伴去世儿患精神疾病

79岁老人放心不下自闭症孙子

谢婆婆的孙子小俊在社会爱心人士帮助下,常年在广州做康复训练

自老伴黎伯患肺癌去世后,今年79岁的谢婆婆,独自带着患精神疾病的儿子住在亲戚家。孙子小俊是一名严重的自闭症儿,在社会爱心人士的帮助下,才得以在广州接受康复训练。谢婆婆说,现在小俊在训练中心很听话,会自己吃饭、上厕所,但回到家就很“调皮”。谢婆婆现在年事已高,也没有能力再带小俊。老人只希望东莞能有机构可以招收小俊,让他“有饭吃,有瓦遮头”。

自付学费

79岁老人艰难供孙子上学

在过去很长一段时间里,谢婆婆和老伴黎伯、患有精神疾病的儿子、严重自闭症的孙子小俊,住在莞城豪岗村一栋破旧居民楼里。2013年,东莞市残联了解到谢婆婆一家的情况后,为小俊联系了广州星语儿童素质训练中心,并联系东莞和广州的爱心企业,为小俊筹集学费。训练中心每月收费4000元,残联的爱心资金支付一半,谢婆婆和黎伯支付另一半。2013年5月,小俊被送到训练中心接受康复训练,为期一年。当时,这个家庭主要靠黎伯每月约3000元的退休金过活,为小俊支付学费后,每月仅剩1000元左右。

谢婆婆告诉记者,小俊在训练中心接受专业康复训练后,慢慢学会了自己吃饭、上厕所,在学校很听老师的话。一年过后,残联的爱心资助到期,两位老人不忍放弃,艰难支付了小俊的全额学费。好在这时候,东莞市瓦蓝栈公益服务中心志愿者梁多多接手了这个家庭的志愿服务。梁多多每个月都通过志愿者团队和社会热心人士筹款,为小俊筹集每月4000元学费。

从2015年起,学校为小俊每月减免200元,志愿者们便每月为他筹集3800元学费。2016年11月下旬,黎伯在医院诊断出肺癌,这个家庭此时显得更加悲怆。

2017年1月5日,南都对小俊一家的情况进行了报道。自从南都报道后,一名此前资助过小俊康复的志愿者还买了150斤大米、几桶油、腊肠等,送到谢婆婆家中,“要让他们不愁吃、不愁穿,知道很多人都在帮他们。”同月,慕思·南都爱心基金给这个家庭送去了一万元善款。

约半年前,黎伯不幸离世。今年,小俊已16岁,谢婆婆想把孙子送进专业机构的念头越来越强烈。“这些年来,小俊都是靠爱心人士的资助才得以接受康复训练。我不好意思再让别人捐钱给小俊上学,就算现在可以捐,那以后呢?”谢婆婆告诉记者,黎伯还在的时候,一家人的生活全依赖黎伯的三千元退休金。现在小俊和他爸爸的残疾人证办下来了,一家人靠两人每月2000元左右的低保金、600元残疾人补贴,以及居委会给的1000多元补助、谢婆婆的300多元养老金,艰难过活。其实除去小俊每月3800元学费,留给谢婆婆和儿子的钱所剩无几。

“小俊的病已经十几年了,以后也不会好起来,我们真的是没有办法了。现在我年纪也大了,希望能够有机构招收小俊,让他可以有瓦遮头,否则他以后该怎么办?”说起小俊,谢婆婆几度泪湿眼眶。

无力照顾

小俊常年待在学校

6月12日,南都记者来到小俊此前生活过的房间,房间里放着两张床,其中一张还用“铁笼”困了起来。

谢婆婆说,在小俊2岁时,家人发现他还不会说话。3岁时,小俊被确诊患有严重的自闭症。2005年4月,小俊的妈妈不堪生活重负,不辞而别。在头几年,家里把小俊送到东莞启智学校上学,由谢婆婆负责接送。

后来愈发严重的关节炎和腰椎变形使谢婆婆痛苦不堪,她再也无法接送小俊。小俊在家喜欢摔东西,黎伯和谢婆婆要时刻看紧他,就连上厕所,也要牢牢地抓住他。只要两位老人稍不注意,小俊就会随手拿起家里的东西使劲往地上摔。

为了不让小俊到处“搞破坏”,2009年,两位老人在家里做了一个“铁笼”,晚上将小俊放在里面睡觉。黎伯和谢婆婆则睡在“铁笼”外的床上看着他。当时的小俊会在里面随地大小便,还用手抓着粪便玩、把粪便涂在墙壁上。谢婆婆的女儿告诉记者,小俊在家不仅随地大小便,吃饭时也会突然跳起来,把桌上的东西全部打翻,完全不受控制。

现在小俊很少回家,今年只回了一次。谢婆婆说,以前黎伯还在的时候,他们俩会带着小俊,一起到外面走走。但现在,谢婆婆年纪也大了,走起路来腿脚疼得厉害,根本没办法看住16岁的小俊。小俊的爸爸患有精神疾病,每天都要吃药控制,一旦发作就像失去意识一样。万般无奈之下,他们很少接小俊回来。

放心不下

希望有机构招收小俊

“只要有机构能够收下小俊,我们会把小俊的一千元低保金都给他。”一方面是因为家里实在是没有条件再让小俊在训练中心上学;另一方面,谢婆婆看到小俊进入训练中心的变化后,希望他还能继续做康复训练。

当天,谢婆婆还拨通了训练中心校长的电话,询问小俊最近在学校的表现。校长告诉她,小俊在学校表现挺好的,很听老师的话。谢婆婆听了之后很开心,还嘱咐校长让老师多教导小俊。

早在几年前,黎伯就给东莞市托养中心写申请,希望能让孙子入学。这样不仅能节省费用,还能让小俊得到专业的康复和托养服务。一开始,托养中心说小俊满14岁才可以入学。后来中国残联发文,托养中心的学员最低年龄规定为16周岁。当小俊满14岁后,依然没能进入托养中心。今年小俊已经16岁了,谢婆婆再次带小俊去申请,托养中心以“不收自闭症儿或小俊生活无法自理”等理由,再次拒绝了谢婆婆的申请。

现在,谢婆婆和儿子两人住在东莞万江的亲戚家里。不想给亲戚制造太多麻烦,谢婆婆每天自己做饭,让儿子帮忙洗洗菜,两人靠政府微薄的补贴过活。谢婆婆说,如果有机构能够免费招收小俊,小俊的爸爸还能靠一千多块钱的低保补贴维持生活,不然真的不知道以后他们父子俩该如何是好…

爱心

提示

如果你愿意帮助这个家庭渡过难关,可直接给他们汇款。

开户名:谢琼林

开户行:东莞银行中心区政和支行

账号:100441793400010

(或者跟“瓦蓝栈”志愿者梁多多联系,电话:18925532133)

妻重疾瘫痪

丈夫称“找不到放弃她的理由”

杨叔鲜去年被确诊为左侧脑基底出血,在南都及社会各界帮助下顺利做了手术

在东莞东华医院附近的一个狭小出租屋里,瘫痪超半年时间的杨叔鲜,呆坐在椅子上,鼻子插着管子,不时发出痛苦的呻吟声。房间另一头的墙壁上,挂着一张温馨的全家福。照片里面的杨叔鲜穿着一身浅黄色的衣服,身材微胖,与患病后的她判若两人。

自去年10月9日,杨叔鲜被确诊为左侧脑基底出血后,丈夫王正贵一直在为妻子治病,仅半年多就花了三十多万元医药费。所幸,在慕思·南都爱心基金及社会各界爱心人士的帮助下,这个家庭解决了燃眉之急。虽然至今王正贵仍背负着十几万元的债务,但他始终没想过要放弃患病的妻子,“找不到放弃她的理由”。

“找不到放弃她的理由”

2011年,杨叔鲜跟随丈夫王正贵来东莞谋生,夫妻两人长期靠送牛奶维持生计。去年10月9日,杨叔鲜冒雨送完牛奶后,回家给孩子做早餐,突然头疼欲裂,很快就坐不稳、不能说话,晕厥过去。

随后,杨叔鲜被送到东华医院抢救,被诊断为左侧脑基底出血。11月29日,杨叔鲜休克长达一个多小时,引起脑部缺氧。当时医生就告诉王正贵,撇开高昂的医药费不谈,就算救过来了,杨叔鲜生活依然不能自理,生活也没有质量。当下王正贵也同意了放弃治疗,但进去病房看到妻子,王正贵立马就反悔了。

“如果在她患病前,两人关系不好,或者是她性格差、对我妈妈不好的话,我可能就会狠下心来。但想到她之前对我们一家人都很好,我找不到她的缺点,也找不到放弃她的理由。”说这番话的时候,王正贵忍不住红了眼眶。

夫妻两人育有三个儿子。大儿子在读小学四年级,最小的儿子年仅3岁。2018年12月14日,南都报道了这个家庭的遭遇。2019年1月7日,慕思·南都爱心基金给杨叔鲜送去两万元善款。此外,爱心读者捐款也有约两万元;再加上水滴筹等平台的筹款,为这个家庭解决了燃眉之急。

打算下半年带妻子回老家疗养

王正贵说,现在妻子每天晚上都要吃两颗安眠药才能安静下来,第二天下午药效一过,她还是会闹。所以当妻子发出痛苦呻吟的时候,王正贵就坐在小板凳上,给妻子揉揉腿,希望能缓解妻子身体的疼痛。

为了让妻子得到更好的照顾,王正贵把原本生活在四川老家的妈妈接到了东莞,负责杨叔鲜和三个孩子的饮食起居。一说起杨叔鲜,王妈妈的眼泪就止不住地流。“她很小的时候就没有了妈妈,命非常苦。来到我们家后,对我非常好,把我当成自己的妈妈一样照顾……”王妈妈还说,当看到记者前来采访的时候,王正贵的小儿子王瑞非常开心地告诉她,“有人来救妈妈的命了。”

王正贵告诉记者,在不住院的情况下,杨叔鲜一个人每月开销近四千元,这几乎是王正贵一个月的收入。家里还有两个小孩上学,靠送牛奶的收入无法支撑家庭的正常开支。

现在王正贵还兼职送外卖。但王正贵不能接距离太远的单,太多也不行。“我妈妈年纪大了,抱不动她,我得经常回去给她喂食、翻身。有一回我送外卖回到家,看到妻子从椅子上滑落在地,我妈就在旁边哭,使劲想把她扶起来……”

“当身边的亲戚朋友,都劝我放弃的时候,我妈妈没有说任何让我放弃的话。反而将自己省下来的几千块钱全都给我,让我救她。”王正贵说。

“我没奢求她能一下子好起来,我只希望她可以慢慢恢复,可以自己吃饭,告诉我她哪里不舒服,正常表达自己的需求就好了。”

王正贵说,因为在东莞这边生活开销太大了,靠他一个人根本无法支撑。他打算今年下半年,带着妻子、孩子一起回老家。“小孩在老家读书费用会低一点,自己可能将从事养殖、种植农作物等方面的工作,这样也可以有更多时间,更好地照顾妻子。”

爱心

提示

如果你愿意帮助这个家庭渡过难关,可直接给他们捐款

开户名:王正贵开户行:中国农业银行东莞峰景支行

账号:6228480606607916974电话/微信/支付宝:15920277191(王正贵)

重度地贫女孩成功移植骨髓期望看海

在慕思·南都爱心基金、社会爱心人士及王柳沂夫妻的努力下,3岁小诗棋终于筹够手术费用

3岁小诗棋患有重度地中海贫血。去年寻找到匹配的骨髓,在慕思·南都爱心基金、社会爱心人士的帮助以及王柳沂夫妻的不懈努力下,终于筹够手术所需的40万元。2018年8月17日,小诗棋进入深圳儿童医院住院,9月7日,如期进行骨髓移植手术。

手术后的前5个月,小诗棋的病情好转。但从今年2月开始,小诗棋开始出现植入并发症,医生曾多次下发病危通知书。令人欣慰的是,小诗棋一直保持乐天、爱玩的性格,母亲王柳沂准备在孩子痊愈后满足孩子的心愿,带她去大海游泳,去松山湖看小鸟、喂金鱼,去公园滑滑梯。

集资40万元进行骨髓移植手术

小诗棋八个月大时,嘴唇十分苍白,没有血色,全身也很黄,后来确诊患有重度地中海贫血,还患有自身免疫性溶血性贫血。

此后,小诗棋便走上治疗之路,每个月至少输血两次,不间断吃药,每月治疗费用至少6000多元。此外,由于贫血、抵抗力低下,小诗棋经常感冒、发烧,需要住院治疗。至今,小诗棋的手上、脚上留下了无数大大小小的针眼。

医生称,小诗棋必须做骨髓移植手术,且越早做越好。幸运的是,历经波折,小诗棋还是找到了匹配的骨髓。但住院需要交付30万元,前期需要打美罗华,加上还要承担骨髓供者的住院押金等,所有费用共达40万元。

对这个家庭而言,这笔费用过于庞大。小诗棋从8个月大开始,一直在不断输血、吃药,那时候全家已欠下10万余元债务。

“如果错过那次骨髓移植的机会,不知道下次又要等到什么时候。有的地贫患者一辈子都没有等到匹配的骨髓。”王柳沂说,所以不管怎样,他们夫妻都不会放弃,“实在不行的话,就只能去贷款了。”

2018年7月29日,南方都市报对小诗棋的病情进行了报道。8月9日,慕思·南都爱心基金为小诗棋送去了2万元善款。在慕思·南都爱心基金、社会爱心人士以及王柳沂夫妻的不懈努力下,小诗棋终于筹够了手术所需费用。8月17日,小诗棋进入到深圳儿童医院住院,并于同年9月7日,如期进行骨髓移植手术。

期待病好后去看海、喂小鸟、滑滑梯

在手术后的前5个月,小诗棋的病情一直在好转。但今年2月份,小诗棋开始出现植入并发症,“她的血小板有时候仅0.2,还经常皮下出血,眼睛、鼻子、口腔、皮肤都会出现淤血点。”王柳沂说。

2月14日-4月30日,小诗棋一直住在医院治疗,其间王柳沂收到过好几次病危通知书。“医生说棋棋的病情就像过山车,大起大落。而且孩子难受了,也不会说,就只能自己忍着或者闹小脾气。”

由于小诗棋的细胞受损、免疫力低下,很多平常的细菌对小诗棋来说,都是“大敌”。现在,王柳沂每天出去穿一套衣服、回来换一套衣服,消毒家居、日常用具、琪琪的玩具等。

令王柳沂夫妇欣慰的是,小诗棋一直都保持乐天、爱玩的性格。“棋棋一直就很喜欢在网上看那些大哥哥、大姐姐吃东西,每次她自己吃的时候,还要装模作样要我给她拍。”在王柳沂的手机里,很多视频、照片都是在小诗棋的要求下拍的。

然小诗棋病情到现在还是没有稳定下来,医药费借款也越积越多,自费部分已经达到30多万元,可是王柳沂夫妻二人一直保持信心。“在医院也有出现并发症的孩子,而且当时的病情比棋棋还要严重,但现在都已经出院回家了。”

王柳沂说,孩子如果将免疫系统调理好,可以出院了,他们就陪棋棋去大海游泳,去松山湖看小鸟、喂金鱼,去公园滑滑梯。“孩子出生就患病,一直没机会去玩过这些,希望病好后可以圆她心愿。以后对她的期望就是,希望她可以做一个健康、快乐、善良的孩子,其他的就看她自己发展吧。”

爱心

提示

如果你愿意帮助这个家庭渡过难关,可直接给他们汇款。

开户名:王柳沂开户行:中国工商银行东莞东纵支行账号:6222032010007643609电话/微信/支付宝账号:13826910341(王柳沂)

策划:南都记者李平严铧统筹:南都记者严铧田玲玲采写/摄影:南都记者黄慧萍杨静雨实习生刘美婷(除署名外)

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