“另类”母亲

■2019年5月7日，随着小桃子年龄的增长，对写字也产生了兴趣，每当菲菲练书法的时候她也会过来“捣乱”■ 2019年4月28日，暂缓骨髓移植的小桃子，每月仍需到医院复查，做骨髓穿刺时，在门口等待的菲菲听到孩子挣扎的哭喊声感到很揪心■2018年3月21日，由于经常打针输血，血小板低又容易瘀青，护士已经很难在小桃子手上找到明显的血管，看着哭泣的女儿，菲菲很是难过■2018年4月16日，菲菲通过练舞来缓解压力■2018年3月23日，凌晨1点，小桃子在医院输血小板，由于血小板容易凝固失去活性，菲菲需要隔几十秒晃动一次血袋，达到更好的输血效果■2018年4月16日，给小桃子讲绘本故事是家里的重要亲子活动■2018年10月5日，菲菲带着女儿到广州的医院复查，对常年不能外出的小桃子来说就是出游了■2018年3月21日，为了能让菲菲安心吃上一顿饭，爸爸主动带小桃子在一旁看动画片■2018年10月5日，在医院附近等检查结果的时候，小桃子闹脾气要摘下口罩，菲菲几次耐心地给她戴上

“越努力越幸运。”这句话用在姚菲菲身上最合适不过了，她原本有个幸福平凡的家庭，可女儿小桃子在2017年11月突发极重型再生障碍性贫血，让她一夜之间成为重症血液病患儿的母亲，此时孩子刚过完两岁生日。

生活的不幸，没有击垮这位母亲。

苦难的日子里她开始寻求自救，她尝试给自己“开药方”——阅读和写作。读的时候她得以安静独处，而写的时候她才能从生活中短暂抽离出来，冷静回顾和分析。从小桃子发病到现在，菲菲大约写了15万字，包括公众号、日记、书评等。在别人眼中她是一个“另类”的重症患儿母亲，当其他患病家庭痛苦消沉绝望的时候，她选择了阅读和写作让自己恢复理性，选择了跳舞、练习书法、开展故事会逐渐让生活恢复正常。

菲菲是东莞首批儿童阅读推广人，平时热心公益，喜欢给孩子们讲故事，开了一个叫“小桃子童话”的公众号写原创童话。突如其来的变故，给这个“童话般”的小家庭蒙上了一层灰色，公众号也更名为“爱予小桃子”，里面记录着全家带小桃子求医的困难艰辛，一个母亲的心路历程，还科普血液病和骨髓捐献，号召更多人登记成为志愿者。

“在2018年春节，小桃子也网红了一把。”菲菲开着玩笑说，“当时中华骨髓库里找到了与小桃子型号匹配的志愿者，但一直在等待志愿者的答复，那段时间小桃子隔几天就要输血维持生命，过年期间用血很紧张，没有经历过的人不可能想象要输一次血这么难，这么难……我在公众号里恳请大家献血帮小桃子渡过险关，很多爱心人士响应和转发，也因为这样小桃子输上了两次救命血。小桃子生下来，命是我们父母给的；活下去，命就是全社会给的。”回看公众号里记录这些过程的文章，很多读者留言称“感动落泪”。

尽管这位乐观的母亲成了重症患儿家庭的定海神针，菲菲也无奈坦言：“适应的过程很苦，一开始全是乱忙。”特别是确诊后定下治疗方案之前，菲菲发疯似的查找资料寻找医疗资源，寻求身边一切可以帮助的力量，可事与愿违，她发现越强求越容易让自己走入死胡同，纠结之余，治疗反而很不顺利。

上天眷顾这位努力且乐观的母亲，一种抗排异的药物在小桃子身上见效了，她的造血功能慢慢恢复，并从2018年5月开始脱离输血。医生说这种情况可以暂缓骨髓移植，先吃药观察，接下来如果指标持续稳定，停药后不复发，有希望不用骨髓移植。

“这是小桃子的幸运。”菲菲说，“血液病患儿的母亲都有一颗玻璃心，强装的坚强只需要一两个指标浮动就可以彻底击溃，我也不例外。小桃子生病这件事已经彻底改变了我的人生底色，此后的日子，绝不会有真正完全放松的一刻。但我也变得更豁达了，小桃子虽然生病受苦，但唤醒了很多爱，我们这一路走来得到非常多关心和帮助，所谓人情冷暖，我们感受到的居然全是暖，真的太感恩了，会永远铭记于心。我也希望和小桃子一直做公益，帮助别人，成为一盏灯，去点亮更多人内心的光。”

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